【羅慧夫顱顏基金會】2023請助我好好長大

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「我是用自己的生命，盡全力生出他。」44歲才生下宸宸的媽媽，堅強的臉龐，散發出超人媽媽的氣息。

懷胎時，原以為宸宸只是單純的一側耳朵比較小。出生後，狀況很多，下巴內縮難喝奶，睡覺時眼睛不會瞇，呼吸有雜音。經醫生檢查，宸宸患有高登哈氏症，這罕見的先天顱顏缺陷會影響眼、耳、脊椎的發育，甚至有呼吸與進食的問題。

「宸宸剛出生的兩個月，我幾乎不敢闔眼休息。」媽媽花盡心思照顧宸宸，害怕老天隨時都會無情的將宸宸帶走。好不容易，拉拔宸宸到八個月大，但發現孩子仍不會翻身。媽媽帶著宸宸去作評估，當被診斷發展遲緩的時候，媽媽沒有餘力沮喪。她告訴自己，只要自己夠努力，宸宸絕對可以跟上同齡的孩子。

宸宸慢慢的進步，從貼肚皮的爬，到可以站起來緩緩的走。但有些「認知」能力，始終追不上來。直到媽媽帶宸宸回診檢查聽力時，發現宸宸聽力退步好多！醫生建議配戴助聽器，宸宸沒有回應可能是因為聽不見。

「那個時候，爸爸的工作不穩定，我們的錢只夠應付我們三餐。助聽器那麼貴怎麼辦？」當時因為疫情，爸爸的空調保溫工作也跟著受影響，工作總是有一搭沒一搭。媽媽只能向娘家借錢買助聽器。

「我跟基金會提到借錢的事，基金會說助聽器可以補助，我好高興。當補助款下來的時候，我馬上還家人錢，因為她們的日子也不好過。」

戴上助聽器的宸宸，認知進步神速。他聽懂了大人給他的指令，確實的做出動作。媽媽欣慰的說：「雖然宸宸領有身心障礙手冊，可是你們看現在的宸宸，不說根本看不出來，就跟一般孩子一樣啊！」

宸宸當初被醫生宣告 ：「宸宸可以生活自理就是萬幸了。」但，現在宸宸的發展越來越跟上同齡的孩子。而這個奇蹟是因為媽媽跟宸宸的不放棄，以及基金會一路的關懷陪伴。

孩子堅韌的生命，需要你我來守護！幫助顱顏患童好好長大

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