請問也有人的寶寶新生兒篩檢黏多醣體要複查的嗎 後來結果如何？
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新生兒篩檢 - 《媽咪愛》育兒問答
新生兒篩檢
林芳伃 - 男寶媽咪
最近更新
2021年6月17日 15:24
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4 則媽咪討論
can - 2寶媽咪
2021年6月17日 15:24
我們是在馬階，後來2020因為新冠肺炎沒有複檢，我們國外的案例是西方國家，但是基因部分不清楚，我先生聽完的說法是說醫生認為確診。
Lotush Zhao - 2寶爸比/媽咪
2020年3月25日 18:57
can媽媽，請問你寶寶目前情況如何，有持續追蹤嗎？你們查得基因是284L嗎？我家是這一個，我明明記得在台大看報告時醫生告訴我確診了，而且說日本有一例跟我們一樣的，是成年發病的，持續追蹤尿液黏多醣堆積，因去台北不方便，便在附近醫院採樣，附近醫院醫生說並沒有確診，追蹤一年說排除了。當時我跟我先生兩個人都在，都聽得是確診了。還說應該是輕型（根據日本案例）
楊洋 - 男寶爸比/媽咪
2019年2月26日 13:34
想到結果
can - 2寶媽咪
2019年1月13日 17:18
複檢沒有過，到馬階詳細檢查，酵素值部分還是沒過，但身體目前沒異狀，只是醫生告知國外有和我的寶寶相同基因者在成年後開始發病，但狀況沒辦法確定是不是能套用到每個人，所以要繼續每年追蹤。
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