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血管瘤治療分享

by JamieMOM ‧ 1年前

網誌好讀版: http://tinyurl.com/hozvkwt

潔米在105/5/4出生,小朋友剛出生時,臉上難免有些紅紅腫腫的地方,醫生也沒特別說,

直到一週後到月子中心,護理人員告知我寶貝身上有兩個血管瘤,我才知道潔米生病了...



潔米左眉上有一個約0.5公分的長型血管瘤,肚臍左側有一塊3公分左右不規則狀血管瘤,

在月子中心期間是淡粉紅色,但有越來越明顯,詢問小兒科醫生都說長大會消失,

但媽媽總希望女兒漂亮乾淨,不斷上網搜尋資料,看得越多,就知道血管瘤的可怕,

是一個會成長的病,但有機會慢慢消退的病,而我的潔米在出月子中心後,

兩塊血管瘤都漸漸變成深紅色,我知道要更積極面對女兒的病了!



血管瘤大致分三類:

(1)鮭魚班: 面積較大,淺淺的紅色,不會凸起,幾乎都會自然退掉

(2)葡萄酒色斑: 面積大,顏色深,也不會凸起,好像不太會消掉

(我比較沒研究,不確定會不會自然退,有雷射可治療)

(3)草莓型血管瘤: 面積可大可小,呈現暗紅色,會凸起

若皮膚下方有類似瘀青的青色,可能為混和型血管瘤,內部有可能會生長

此種一歲前有可能擴大,其中3-6個月是快速成長期,一歲後進入衰退期,

有2/3的小孩會自然消退,但時間可能會到5.6歲才完全淡掉

而我的潔米,不幸的就是草莓血管瘤,頭上的是一般型血管瘤,肚子的是混和型血管瘤



滿月後出月子中心,我的生活除了照顧小孩,就是趁她睡覺時拼命上網查資料,

看了兩三個小兒科都說會退掉,但我很擔心潔米沒這麼幸運,而且在臉上,媽媽總是玻璃心,

面對親朋好友的詢問,甚至不認識的路人也會問,身為父母的心理壓力很大,

怕快速成長期控制不住,更積極的找不同看法的醫生,最後找到三個血管瘤治療的醫生(台北):

(1)台大-戴仰霞醫生:

小兒皮膚科醫生,用藥溫和,提供擦藥/吃藥控制血管瘤,

若混和型生長處靠近器官會做超音波確認

註: 戴醫生初診需當日現場掛號,且須提供其他醫院或診所的轉診單才可掛號

(2)國泰-陳明庭醫生/李建智醫生:

整形外科,血管瘤治療積極,有立血管瘤基金會,提供吃藥/硬化劑/雷射等治療

註: 李醫生為陳醫生的徒弟,陳明庭醫生很難掛到,可掛李醫生看診即可

(3)長庚-施一新醫生:

小兒皮膚科醫生,長庚雷射案例多,可用擦藥/雷射治療血管瘤

註: 設立長庚診所做醫美雷射,環境單純較無傳染感冒疑慮,但掛號自費



治療方式彙整如下:

1. 擦藥(自費): 擦讓血管萎縮的外用藥,滲透進皮膚中的較少,

但對不滿一歲的孩子來說,用藥溫和,較不影響成長,但改善血管瘤相對有限

2. 吃藥(健保): 近年發現吃降血壓藥可有效讓血管瘤萎縮,要在1歲前吃才有效果,

副作用為心跳變慢,活動力下降,嗜睡,食慾下降...等,也有可能無反應

3. 硬化劑(自費): 打在血管瘤上,可阻塞血管讓血管瘤萎縮,但疼痛感較高,

效果沒有吃藥來的好,且費用也高

4. 染料雷射(自費): 費用高,要打數次,視範圍大小而定,可局部麻醉,

疼痛感像橡皮筋彈到,無傷口,照顧方便

5. 冷凍療法(自費): 疼痛,有傷口,聽說容易有疤痕,費用及次數不清楚



看了三個醫生後,我們選擇在台大擦藥治療,每六周回診觀察是否擴散或影響器官,

並打算一歲後若無消退,回長庚做雷射治療,原因如下:

(1)沒吃藥: 因潔米吃奶狀況很差,很愛睡覺,若加上可能的副作用,會影響生長,

且目前沒有擴散,範圍小且沒有影響器官,和醫生討論後決定先不吃藥

註: 若孩子長的地方靠近器官,或範圍大,或成長快速,請務必聽從醫生吃藥治療

(2)不立即雷射: 血管瘤還是有2/3的機率會自然消退,不用讓孩子受疼痛也不用花大錢,

醫生也建議等待到一歲若無消退跡象,考量美觀可先做頭部的雷射



目前治療2個月,早晚擦藥,已出現一點點的白色的消退跡象,雖然不知是不是擦藥的效果,

抑或是自然消退,但血管瘤真的不是放著就好的,這也是一種病,要到專門的醫生諮詢,

找到一個對孩子最好的方式,不要錯過黃金治療期,在治療血管瘤的路上,我們花很多時間,

其中的眼淚也很多,但我相信有很多父母跟我們一樣惶恐且不知道方向,

所以將我們了解的分享給大家,也祝福所有血管瘤的孩子,自然消退,平安長大!



另外,陽光基金會針對血管瘤有詳盡的介紹,也有社工可洽詢治療方式或建議的醫院/醫生,

並針對顏面血管瘤的自費治療,可視家庭經濟狀況給予補助,若有需要,可洽詢陽光基金會~
7 個人想知道 ‧ 2 則留言 | 寶寶年齡:所有月齡 | 分類: 寶寶健康
您好,請問媽咪給寶寶擦的藥是含有類固醇的藥嗎?然後是給哪一位醫師看的謝謝😄

by Miyuki ‧ 1個月前 | 有用 0

加油,祝順利,我也有聽過血管瘤會自己消掉的

by Greenlemon ‧ 11個月前 | 有用 0

還有這些媽媽需要您的幫忙...

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by Kuan Yun Chen ‧ 1個月前 | 6 0 ‧ 留言

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