媽咪愛 app
首載APP現領 $ 100 折價券
媽咪愛 app rating ( 1,762 )
馬上領取

黏多醣症第二型

LamCa
LamCa - 爸比/媽咪
2022年4月25日 13:29
各位媽咪有人經歷過「黏多醣第二型」的檢驗過程嗎?

小朋友剛出生時驗
一檢:1.3/3.3
複檢:2.6/3.3

但篩檢中心說還有一半的檢查還沒做,可以判斷是否為偽陽性,因為第二次有比第一次好,依照趨勢來看可能是偽陽

因為網路上每家複檢的標準都不一樣,別家複檢標準1.1,但台大新生兒篩檢標準3.3

從一檢未過到現在熬了整整一個月,實在是很痛苦。

有媽咪可以分享黏多醣第二型的相關經歷嗎?

謝謝
開始關注這則討論
1 則媽咪討論
建爸
建爸 - 爸比
2022年5月12日 10:28
媽媽您好,我小孩同樣也是出生時候
初檢、復檢兩次都沒過..
而且複檢的指數更低。
最後經由檢驗中心建議到馬偕做進一步檢查,醫生會詢問家族有無類似病因,且會進一步檢查小孩跟媽媽血液抽驗,檢查骨骼等等,等報告的這段期間,說真的痛苦難耐..更何況是媽媽剛經歷人生最危險時刻,滿懷期待的小寶貝終於到來,卻又得面臨另外個考驗,真的辛苦您們了。
當先生的我一方面要顧慮小孩媽媽的狀況,一方面承受公司吧壓力,倘若不能有個信念轉移自己的想法,報告還沒出來,自己就先崩潰了!

所以依我過來人的經驗,每個人都有自己的信仰,心靈的慰藉,我認為在這此刻幫助我很大.. 生命的意義在於珍惜眼前的時刻,不管未來如何,我們父母親都要勇敢扛下責任,讓小寶貝活的精彩快樂才是。
所以請您放心,我小孩的報告也是沒有事情,別讓自己陷入這悲觀泥沼裡,希望
對您有幫助,我們一起加油。
加入討論......