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黏多醣症 - 《媽咪愛》育兒問答
黏多醣症
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Chen Bear - 2寶媽咪
最近更新 2020年10月19日 16:46
寶寶黏多醣症兩次抽血都沒過,後來去了馬階偕在複檢。。。這個月底要看報告了,等了兩個月真是煎熬。。。媽媽好害怕啊!有媽咪可以分享嗎
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10 則媽咪討論
Tang - 男寶爸比/媽咪
2020年10月19日 16:46
謝謝妳
看妳的回覆安心多了
Lotush Zhao - 2寶爸比/媽咪
2020年9月9日 16:35
標準的上限是300出頭,四倍就是一千多了。別太著急,下一次檢查應該會降一些,不升就是好現象
Lotush Zhao - 2寶爸比/媽咪
2020年9月9日 16:35
標準的上限是300出頭,四倍就是一千多了。別太著急,下一次檢查應該會降一些,不升就是好現象
Lotush Zhao - 2寶爸比/媽咪
2020年9月9日 16:35
標準的上限是300出頭,四倍就是一千多了。別太著急,下一次檢查應該會降一些,不升就是好現象
明媛 - 男寶爸比/媽咪
2020年7月25日 17:30
請問四倍是超過多少
我們是到台大做確診
報告說標準一百多到三百多
(明確數字我忘了)
我們家寶寶快五百😭
現在等六個月要再驗一次堆積
Chen Bear - 2寶媽咪
2020年4月6日 14:00
我們夫妻家族是沒有這種小孩,謝謝妳的回覆
Lotush Zhao - 2寶爸比/媽咪
2020年4月6日 13:01
早上的回覆有錯別字,大部分都是未明確致病,
Lotush Zhao - 2寶爸比/媽咪
2020年4月6日 13:01
是的,我看到過其他家比較大一點的孩子,相貌都長的很像,指關節僵硬,無法伸直等等都是很明顯的問題,你們家應該還很小,我自己經驗你們家族裡如果沒有這種問題小孩,幾乎檢查結果都是不用擔心的。如果有問題尿液堆積都是超標4倍的
Chen Bear - 2寶媽咪
2020年4月6日 00:25
是不是有的嚴重的外觀看得出來?
Lotush Zhao - 2寶爸比/媽咪
2020年4月6日 00:23
我们也是,酵素很低,基因有查到特殊基因,尿液有一点点堆积(超过标准),尿液追踪一年没有上升,现在已经排除了。大部分都是为明确致病的。
這些媽咪也需要幫忙
寶寶可以用左手香皂嗎?
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大家有推薦的蜂膠嗎?
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