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媽咪照顧寶寶都遇到哪些問題呢?來這邊分享一下吧!

有人黏多醣二症初檢不過,複檢結果比初檢還差的嗎?標準要3.3以上,檢測結果只有0點多,在花蓮慈濟出生,現在已經要求去台北兒童醫院看簡醫生門診,有人有類似情況,最終檢測通過的嗎?
著急😣
8 個人想知道 ‧ 15 則留言 | 寶寶年齡:0~3個月 | 分類: 寶寶健康
是的,医生是这样说的,宝贝排除黏多醣了。

by Lotush Zhao ‧ 3個月前 | 有用 0

請問Lotush Zhao媽媽,你說醫生排除了後續追蹤,意思是之後就不用再繼續擔心是否會發病了嗎?

by 蕭羽均 ‧ 7個月前 | 有用 0

我小孩是遺傳自我,我的基因有查到,而且我的酵素液是踩線,記得當時標準要高於4.4 我只有4。 我是女生有兩條X染色體,是攜帶者

by Lotush Zhao ‧ 7個月前 | 有用 0

我们后面尿液追踪了2了,只有第一次踩線,超過320。後面兩次都有下降,今年3月下旬追蹤數值下降了很多,檢查120多。醫生說排除了後續不用追蹤,但我回家後看尿液的報告發現這個尿液堆積標準是隨著年齡越來越約低的,我們4月滿周歲,如果比照週歲的範圍看,我們還是踩線。目前小朋友即將15個月沒有症狀,我雙胎,老大的腿上有好幾塊咖啡斑(還是色素沉積,忘記了)就是黑黑的跟沒洗掉的髒髒一樣,四個月大時出現隨著年齡有越來越大

by Lotush Zhao ‧ 7個月前 | 有用 0

所有擔心數值低下的媽咪們,我要跟妳們說~還是有機會會一切沒事的!
我的二寶出生才7天就被通知偽陽性要第二次複檢(正常要3.3;我們0.25)慌了怎麼這麼低!抱持著應該是檢測時有誤複檢就沒事,沒想到更低0.22,我們在高雄,直接被通知到台大兒童醫院抽血。跟所有人一樣找簡醫生,二寶抽血採尿,當天也現場決定連爸爸媽媽都抽血檢查(自費4000)畢竟我真的想知道是媽媽身上帶有隱性基因???
等待報告這1個月天天煎熬再煎熬,以淚洗面省略1萬字只有同樣遭遇過的媽媽才會懂。
所幸最後報告出來,雖然檢測數值依然低下,但寶寶尿液中沒有黏多醣堆積,爸媽也正常範圍。醫生說,二寶的基因確實有異常因此不管再怎麼測都會數值低下。但配合其他檢測方式,只要確定寶寶沒有黏多醣的堆積就沒事了。她用「錯別字」來形容
我自己舉例:這是我的媽媽(正確基因)
這是我🉐️媽媽(基因有異但讀得通過得去)
雖然二寶目前反而被檢查出心臟不適服藥控制中,但萬幸中的萬幸排除黏多醣也不需被追蹤。我當時也搜遍網路文章,只有在這裡找到許多相似遭遇!此文希望對所有煎熬中的媽媽們有幫助,加油!一定還是會沒事的!

by Weiwei Wang ‧ 8個月前 | 有用 1

媽咪 我的情況跟你一摸一樣 想知道結果?

by 楊洋 ‧ 1年前 | 有用 0

報告出來,我家寶寶也是酵素值低,尿液其他報告都正常,所以也要一年追蹤一次。

by Yu Fang Hsu ‧ 1年前 | 有用 0

我們家的寶寶是只有酵素值低 尿液那些檢查都正常 一年追蹤一次

by Fang Mei ‧ 1年前 | 有用 0

請問確診是看基因還是尿液醣堆積量呢?

by Yu Fang Hsu ‧ 1年前 | 有用 0

Fang Mei 请问未致病是什么意思,我们基因跟一般人不一样,孝素也低,尿堆积也超过标准了,宝宝现在状况都ok.这个算确定致病还是未致病呢?医生让差不多六个月左右再去查堆积量

by Lotush Zhao ‧ 1年前 | 有用 0

5/17去了台大儿医,现在已确诊第二型,基因排序跟一般人不同,酵素只有0.5幾,尿液糖堆積360多,標準小於312

by Lotush Zhao ‧ 1年前 | 有用 0

Chen Sanity 請問第三次檢驗數值0.5 是從哪裡來?
我的寶寶在台大新生兒篩檢,不知道數據怎麼參考

by Yu Fang Hsu ‧ 1年前 | 有用 0

第二次檢驗要在1.5以上
第三次檢驗要0.5以上
基本上如果第一次有0.5以上
比較不用擔心

要對寶寶有信心

by Chen Sanity ‧ 1年前 | 有用 0

我的寶寶檢驗三次都沒過
最後去台北馬偕全身性檢查數值一樣不達標準
但是其他的都過關,就是數值低
檢查會有3種結果 1確定致病 2未致病 3假性低下
我的寶寶目前屬於第2種模糊地帶
目前處理方式是每年要追蹤
追蹤到6歲都沒問題的話就能確定是假性低下

by Fang Mei ‧ 1年前 | 有用 1

看到帖子有知道的朋友說說看,謝謝

by Lotush Zhao ‧ 1年前 | 有用 0

還有這些媽媽需要您的幫忙...

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by Lydia Liang ‧ 2個月前 | 3 1 ‧ 留言

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by 蘇曉曉 ‧ 26天前 | 2 0 ‧ 留言

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by 亞韻 ‧ 14小時前 | 1 0 ‧ 留言

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by Yi Hui ‧ 4天前 | 1 0 ‧ 留言

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by Tina Yu ‧ 6天前 | 1 0 ‧ 留言

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