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黏多醣症

dolly - 爸比/媽咪
2017年8月29日 04:20
今天護士打來說北鼻黏多醣第二型沒過 其他檢驗過了 要我在復診
上網查了一下黏多醣 沒過的北鼻
看完馬上眼淚掉下來😭

有人數據值跟正常數據值差很多後來有過的嗎.....
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7 則媽咪討論
Weiwei Wang - 2寶爸比/媽咪
2019年6月20日 20:43
所有擔心數值低下的媽咪們,我要跟妳們說~還是有機會會一切沒事的!
我的二寶出生才7天就被通知偽陽性要第二次複檢(正常要3.3;我們0.25)慌了怎麼這麼低!抱持著應該是檢測時有誤複檢就沒事,沒想到更低0.22,我們在高雄,直接被通知到台大兒童醫院抽血。跟所有人一樣找簡醫生,二寶抽血採尿,當天也現場決定連爸爸媽媽都抽血檢查(自費4000)畢竟我真的想知道是媽媽身上帶有隱性基因???
等待報告這1個月天天煎熬再煎熬,以淚洗面省略1萬字只有同樣遭遇過的媽媽才會懂。
所幸最後報告出來,雖然檢測數值依然低下,但寶寶尿液中沒有黏多醣堆積,爸媽也正常範圍。醫生說,二寶的基因確實有異常因此不管再怎麼測都會數值低下。但配合其他檢測方式,只要確定寶寶沒有黏多醣的堆積就沒事了。她用「錯別字」來形容
我自己舉例:這是我的媽媽(正確基因)
這是我🉐️媽媽(基因有異但讀得通過得去)
雖然二寶目前反而被檢查出心臟不適服藥控制中,但萬幸中的萬幸排除黏多醣也不需被追蹤。我當時也搜遍網路文章,只有在這裡找到許多相似遭遇!此文希望對所有煎熬中的媽媽們有幫助,加油!一定還是會沒事的!
Chen Sanity - 爸比/媽咪
2018年4月20日 09:55
請問後來結果如何⋯⋯
呂婕羽 - 男寶媽咪
2017年11月27日 02:31
我想問一下,第一次沒過,第二次有過,後續還要持續追蹤嗎?有沒有知道的父母可以提供?
Jane Yang - 女寶爸比/媽咪
2017年9月16日 14:14
檢查?指抽血複驗嗎?麻咪不要㤺,對小孩要有信心
dolly - 爸比/媽咪
2017年9月16日 13:38
我下星期檢查,,,我很緊張,我好怕沒有把他生好
Jane Yang - 女寶爸比/媽咪
2017年9月16日 12:51
今天終於等到診所打來通知複驗過關,相信版媽應該更早得知pass消息。開心迎接小搗蛋的生活吧!
Jane Yang - 女寶爸比/媽咪
2017年9月6日 01:21
怎麼知道是哪型?我也是收到通知說數據是5.0(台大檢驗標準也是5.0)當晚查資料後也是哭哭 昨日複檢了現要等一星期
這些媽咪也需要幫忙
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樂兒樂益生菌合購
最近要再幫女兒添購樂兒樂的益生菌,想問有沒有媽咪想一起買,10瓶的話一瓶600元,住台中的媽咪可以面交哦~
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