育兒問答育兒問答

媽咪照顧寶寶都遇到哪些問題呢?來這邊分享一下吧!

我是有2個寶寶的媽咪

4歲的寶寶

2歲的寶寶

2017新年新希望~希望我的病別再發病第2次【雖然台大皮膚科王莉芳醫生說機率不高,但沒關係,我對自己有信心】

以下是本人天皰瘡病例經歷,僅提供參考,還是得詢問專業的醫療團隊,文長,慎入...
引註台大醫院https://www.ntuh.gov.tw/derm/default.aspx
引註天皰瘡的症狀和治療方法http://www.jiankanghou.com/jibing/33295.html
參證2015蘋果日報http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20150131/19023703

本人目前最主要藥物控制如下,其他預防性藥物副作用不多寫
引註類固醇副作用http://health.ntuh.gov.tw/health/new/5567.htm
引註莫須瘤副作用http://www.ktgh.com.tw/Public/tbDrug/200824155097055.pdf
引註移護寧副作用http://www.sle.org.tw/ezcatfiles/nw19/img/img/400/0804.pdf

親身病例經歷:
100/04/30結婚
101/09月,大寶平安生產,無任何異狀,除本身牙齦肉一直脫落,生產後洗了
2~3次牙,之後就慢慢痊癒了
102/11月,MC慢來一週,驗孕棒驗2條線確定懷孕,欣喜中,但清晨5點多,
大寶要喝奶,我去泡時他一直吵鬧,只好1手抱著他1手泡奶,就跟
著去睡,迷迷糊糊起床上廁所時,怎麼有血?我不是懷孕嗎?趕緊先
到新店慈濟婦產科,先抽血、驗尿,確認有懷孕,跟醫生討論開普通
安胎藥吃,但如果吃了血還是沒止住,就會留不住,也因為怕是不健
康的胚胎,強留住也不好〈無緣的BABY...〉
103/01月,懷孕
103/03~04月,肚子、胸部長很多小水泡,鼻頭本來長痘痘,但幾天後突然變結
痂,一直好不了,新店慈濟皮膚科就診,說濕疹,礙於懷孕中不敢吃
藥、打針,只能抹痱子膏、痱子粉、施美藥膏,讓自己暫時舒緩,中
間也有人說是胎毒,看了中醫,吃了2小包藥粉,還是癢就不吃了,
也有藥局說吃益生菌,但吃了還是沒用〈那時還不知道是天皰瘡,反
而增強到我的抗體〉癢...
103/09月,二寶平安出生
103/10月底,婦產科、皮膚科回診〈新店慈濟醫院皮膚科醫生還是說是濕疹,打
針吃藥,無效〉
103/11/29帶BABY施打疫苗,順便自己看皮膚科,這是新店慈濟第3位皮膚科
醫生,陳志斌醫師告知我這是天皰瘡水泡病的嚴重性時,我嚇哭了,
約切片時間,陳醫師還提醒我怕先吃類固醇,水泡切片就不準確了,
所以等先切片再開藥〈前2位皮膚科醫師都說濕疹,我也沒想太多,
本以為生產完就會好的〉
當天回家就先上網查天皰瘡資料,知道台大醫院王麗芳醫師有看診,
網路掛不進去,只能現場排隊掛號
103/12/31台大醫院皮膚科門診,切片〈現在需另外約診〉,開類固醇12顆藥,
當天看診娘家爸爸陪我看診,王醫師說要住院,我還放心不下孩子們,
問王醫師可以不住院嗎?王醫師說不行〈因那時水泡易破,都直接貼
黏皮膚上〉娘家爸爸說幫我帶二寶,讓我安心住院,也剛好老公他們
老闆人很好,讓老公在家工作邊帶大寶
104/01/02台大醫院皮膚科住院〈目前我是首位懷孕時期天皰瘡發病,後來台大
醫院王醫師問我,BABY身上有無長水泡?我說沒有,王醫師就叫我
放心,因抗體會從胎盤傳送給BABY,若出生沒有長水泡就放心,天
皰瘡不會遺傳,也不會傳染〉〈目前也有病友平安順利生產健康的女
BABY,只要乖乖配合醫生治療〉住院中王醫師還請我們及家屬約時
間開說明會,解釋天皰瘡如何控制及再發病時如何治療,需準備龐大
藥費3-5個16萬〈剛起步的小家庭吃不消〉
104/01/08切片報告出來,自費〈老公信用貸款〉莫須瘤標靶藥第一次第一劑+類
固醇,基本1天12顆〈不包含其他預防性藥物〉
104/01/16自費莫須瘤標靶藥第一次第二劑+類固醇基本1天12顆〈不包含其他
預防性藥物〉
104/01月,月中,某天晚上我在走廊散步,突然雙腳肌肉無力〈類固醇副作用之
一〉,護理師看到,趕快推輪椅讓我坐,扶我上病床,從這天起,我必
須開始拿拐杖輔助,比較安全
104/01/23自費莫須瘤標靶藥第一次第三劑+類固醇基本1天12顆〈不包含其他
預防性藥物〉
104/01/30自費莫須瘤標靶藥第一次第四劑+類固醇基本1天12顆〈不包含其他
預防性藥物〉
104/02/02台大醫院皮膚科出院,但因雙腿肌肉無力,先暫住娘家
104/04月初,在娘家附近租房,1家4口終於聚在一起〈類固醇開始慢慢遞減〉
104/06月中,因娘家弟弟小孩得諾羅病毒,1個接1個,我也中標,台大醫院
急診,高燒不退,若要出院須簽切結書,12小時後終於退燒、出院
104/07月初,孩子們又感冒,我感覺也中標,帶孩子們到附近小兒科看診,我
也一起看〈必須告知我是重大傷病天皰瘡患者,及給診所醫師看目前服用
的藥物〉醫師慎重的警告我,孩子們須隔離,別再交互傳染了,台大醫院
開的抗生素比較強,診所沒有,若吃診所的沒有用,你就必須回台大醫院,
〈目前服用4顆類固醇〉,你自己的抵抗力比小孩還弱,要好好照顧自己,
〈其實之前104年02出院時,已經有告知娘家人了,但一般人都覺得抵抗
力哪那麼弱〉卻得很嚴肅的告知他們,因長期服用大量類固醇,我的抵抗
力=0,所以必須隔離,不然再引發其他病症,可能再去一趟急診
104/08月底,右腳走路開始疼痛,皮膚科醫生〈因大量類固醇副作用5%的人會
導致髖關節壞死〉轉診骨科醫生
104/09月初,台大醫院骨科第一次髖關節看診,照X光,壞死初期,安排照核
磁共振
104/10月底,台大醫院骨科照核磁共振
104/11月初骨科回診,右髖關節已塌陷只能開刀,左髖關節也壞死,只能安排開

105/03/03台大醫院骨科,右髖關節開刀
105/05/05台大醫院骨科,左髖關節開刀
105/06/07開始類固醇1+免疫製劑2
105/06月中,因復健運動走路,邊甩右手,喀一聲,右手變成五十肩〈因類固醇
副作用,導致肌肉鬆弛,所以要特別注意,本以為類固醇副作用肩關節壞
死,後來照X光沒有問題才放心〉
105/09/07類固醇完全停掉
105/11月初,因長期做復健,右手依然無改善,無法貼緊耳朵伸直,經人介紹,
抱著估且一試,去傳統民俗調理喬手,第4次時,也聽到喀一聲,總共喬
了6次,目前右手已能貼耳朵伸直了,改善很多了,但因手的力氣不夠,
不能舉太久,手會發抖,師父說還是需要時間,慢慢復健,就會慢慢改善

105/11/12加入天皰瘡之友聯誼會〈上網收尋,無意間發現,之前都不知道〉
105/11/29近期皮膚科回診,免疫製劑早晚各1顆,抽血報告內容,因免疫製劑,
導致白血球下降,目前還夠用,3個月抽血回診追蹤一次
105/12/03病友會

其實會讓我想打這篇病例經歷的心路歷程,是因為參加了天皰瘡病友會,聽到2位病友的心聲:因為天皰瘡資訊很少,一路走來大家都很辛苦,會成立病友會一方便想鼓勵新病友和還未走出來的病友或未取得資訊的病友〈我就是漏掉的那位〉因自己生病,不然無法感同身受,病友的1句話勝過於醫生的10句話〈王莉芳醫生說的〉,沒錯!另一方面也在自我檢視,自己要越活越好〈聽到病友分享的話〉
也啟發我,讓我想如何打一篇心路歷程分享

第一,也因為這病,讓娘家爸爸更重視健康,更堅信自己種的菜、賣的菜不灑農藥,不用化學肥料是對的〈當然,現在的高壓社會,容易引發免疫疾病,睡眠、壓力及其他因素也是很有關係的〉

第二,若再發病時,需再打第2次標靶藥,心情是一直擔憂著
《2014年懷孕初期發病,只能生完BABY做完月子後,才到台大醫院住院1個月治療,莫須瘤(rituximab)用在「維持性治療」,讓更多使用莫須瘤治療有療效的病患,但天皰瘡須控制5-10年,減少復發時間及減輕疼痛+龐大藥費需準備3-5個16萬,若再發病就是打標靶藥,沒錢就是吃類固醇壓下全部免疫抗體、免疫力,抵抗力弱時,又怕其他併發症。
當然王醫生說若不施打標靶藥,我的活性太強,第一次發病類固醇1天需吃48顆的劑量,才能壓下來,第2次就不用吃那麼多了
因大量類固醇副作用5%的人會導致髖關節壞死,但骨科王醫師說,已開完刀換好的髖關節,若因繼續服用類固醇,還會再導致髖關節壞死的心理準備》
我必須面對病痛及身心煎熬的一直循環,讓我躲了起來,我花了一段時間才真正走出來,因為外觀的我就是大嬸,跟親戚、朋友聊這病時,忍不住就會落淚,我不喜歡讓人看到我脆弱的一面,也不是想博取同情,是的,我需要幫助,給我一聲加油、正面能量及關心我,我就很感動,也謝謝真心愛我關心我,以及希望我越來越好的家人、朋友們,謝謝你們!我愛你們!《最感謝我的好閨密珮琪,在我最難熬的時刻,不管我的任何負面情緒,都默默地每天一通電話關心我》

第三,也希望羅氏大藥廠,能看到這邊文章,聽見小老百姓心聲,【紅斑性狼瘡、
類風濕性關節炎,也可施打,因得病率較高,他們是有健保給付的】,天皰瘡得病率低,也請幫助我們納入健保局核准標靶治療藥物-莫須瘤(rituximab)用在「維持性治療」的健保給付,讓更多使用莫須瘤治療有療效的病患,減少復發時間及減輕疼痛+龐大藥費3-5個16萬,因打電話去健保局問、台大皮膚科王醫生講的一樣,必須藥商同意

引註,文/罕見疾病基金會第13期會訊http://disable.yam.org.tw/book/export/html/421
要求健保資源 保障醫療弱勢
  回憶在基金會成立之前,為協助病患爭取全民健保給付孤兒藥,也曾拜會當時的健保局賴美淑總經理尋求協助,所得答覆是資源有限,只能依先來後到,由於健保資源均已分派就緒,晚來的罕見疾病只好望藥興嘆。
  也因為對於健保制度感到失望,才促使基金會轉向社會立法,於2000年元月完成「罕見疾病防治及藥物法」(簡稱罕病法),推動台灣成為全世界第五個制訂孤兒藥法案的國家,這也是繼「精神衛生法」與、「傳染病防治法」、「後天免疫症候群防治條例」之後,國內針對特殊病類所為的第四次單獨立法。換言之,如果健保的社會保險與關懷弱勢精神已具體落實,其實也就沒有再進行社會立法的必要,目前罕病法的設計為健保之外的第二道防線,且每年經費預算尚不足三千萬元,因此健保制度良窳對於病患就醫的實質保障,可說是較於罕病法更為具體。
  罕病法立法完成之際適逢政黨輪替,在李明亮前署長任內負責執行。李前署長係國內小兒遺傳專科的前輩,基金會賦予高度期待,希望其能積極促進罕病的醫療環境。兩年前拜會後同樣是希望幻滅,政府關心的仍是健保財務如何解決,甚至期待病友團體支持提高健保費率。基金會則義正嚴辭的回應,健保並未妥善照護罕病病患的就醫需求,君不見健保每年可以給付腰酸背痛、感冒流鼻水數百億元給付,卻吝於協助一年不足一億的罕病給付,因此健保資源分派的結構若不重整,提高費率不會照顧到罕病病患。這也正是基金會面對此次健保新制的立場。

第四,提醒天皰瘡病友,不能吃中藥、保健食品,怕增強抗體,容易發病,建議要吃之前,請先拿成分給您的主治醫生看,事先詢問,可以再吃

最後,高壓社會,容易引發免疫疾病,找個可以讓自己適當紓壓的方式,請重視,如果大家喜歡這篇文章,請大家幫忙分享出去,謝謝!
4 個人想知道 ‧ 2 則留言 | 寶寶年齡:1~3歲 | 分類: 心情交流
媽咪您好, 我跟你同樣是104年發病的病友, 我可以加你的line嗎? 跟你聊聊目前身體狀況嗎?

by Sandy Chang ‧ 2個月前 | 有用 0

我是有2個寶寶的媽咪

4歲的寶寶

2歲的寶寶

媽咪們您們好,目前這病無法根治,只能藥物控制,抗體和細胞一樣,每個人身上都有,細胞變壞容易變癌細胞,抗體變壞,容易攻打自己身上的某個部位,所以身體健康真的要很重視哦!

by 小虎媽咪 ‧ 7個月前 | 有用 1

還有這些媽媽需要您的幫忙...

二手Dreambaby多功能圍欄

by Yui ‧ 1個月前 | 3 0 ‧ 留言

L.A baby推車

by 奔馳菖 ‧ 1個月前 | 3 0 ‧ 留言

與維娜斯的相遇-體驗心得

by 蔡小兔 ‧ 1天前 | 2 0 ‧ 留言

分享時尚好物給大家

by Kimbermommy ‧ 4天前 | 2 0 ‧ 留言

誠徵幫寶適積分卡

by 蘇美美 ‧ 25天前 | 2 0 ‧ 留言

gigo嬰兒音樂鈴

by Celia ‧ 1個月前 | 2 0 ‧ 留言

育兒好物團購
【 K's Kids 奇智奇思】超人氣布書系列 ☞ 幼兒啟蒙首選!
可併單 | 原價 NTD $340

【 K's Kids 奇智奇思】超人氣布書系列 ☞ 幼兒啟蒙首選!

單價 NTD $ 255
媽咪愛獨家贈品 ♛ 法國 globber 五合一三輪滑板車
原價 NTD $4680

媽咪愛獨家贈品 ♛ 法國 globber 五合一三輪滑板車

單價 NTD $ 3978
Tromso時鐘 ◈ 居家美學時尚UP!
原價 NTD $880

Tromso時鐘 ◈ 居家美學時尚UP!

單價 NTD $ 469
nac nac 臺灣母嬰安心品牌
可併單 | 原價 NTD $39

nac nac 臺灣母嬰安心品牌

單價 NTD $ 27
東元 TECO-LED 吸入式捕蚊燈!買單入組就送捕蚊拍
可併單 | 原價 NTD $699

東元 TECO-LED 吸入式捕蚊燈!買單入組就送捕蚊拍

單價 NTD $ 499