一年級的暑假我成為了外公的哥哥
一個以孩子的視角看待老年失智的故事
滿心期待外公的到來,然而外公卻不記得我了
從失望、氣憤到接受
與外公相處的點點滴滴
是那年夏天最深刻的記憶
海翔就讀小學一年級的暑假時,外公來到家裡住。然而,外公忘記了他,並且稱他為阿守哥哥。那是外公的哥哥的名字。外公的記憶停留在阿守哥哥尚未離開人世的孩童時期。
失望、氣憤、無奈,種種的情緒壟罩在海翔的內心。在與外公一起發現麻雀用沙子洗澡後,他逐漸找到了與生病的外公的相處之道。
書籍特色
內頁試閱
作者介紹
作者:堀直子
出生於群馬縣,昭和女子大學文學系畢業。曾榮獲日本兒童文學家協會新人獎,及日本產經兒童出版文化獎。
繪者:田中六大
一九八○年出生於東京,畢業於多摩美術大學研究所。他是漫畫家,也是插畫家。
譯者:林佩勳
東吳大學日文系畢業。譯有《森林100層樓的家》(小魯文化出版)。
導讀/推薦文
得獎紀錄
★「日本兒童文學家協會新人獎」作者力作
★「日本產經兒童出版文化獎」作者力作
感動推薦
王意中/王意中心理治療所所長、臨床心理師
司麗雲/長庚醫院專科護理師、長庚科大兼任講師
匡秀蘭/臺北市文山區明道國小校長
李若綺/弘道老人福利基金會執行長
尚漢鼎/臺北市大同區蓬萊國民小學校長
徐文俊/長庚失智症中心主任、台灣失智症協會理事長、瑞智社會福利基金會董事長兼執行長
許華倚/揚生慈善基金會執行長
張曉玲/臺中市立圖書館館長
陳沛慈/兒童文學作家、閱讀推廣教師
陳書梅/國立臺灣大學圖書資訊學系兼任教授
劉淑雯/南加州師範學院課程總監、臺北市立大學課研所兼任助理教授
劉美瑤/臺中西區中正國小圖書教師
盧方方/後青春繪本館主編
(按照姓氏筆畫列名)
專文推薦
疾病是無情的、是現實的,並且說來就來!不管你願不願意,失智症讓記憶被瓦解、抹滅,讓生活混亂,令人措手不及,無法招架。親人罹患老年失智症,總是讓身旁陪伴者亂了腳步。且讓我們重拾童稚之心,以孩子最是良善的角度、眼光與態度,用最是溫暖的方式,好好的陪伴長輩記憶的凋零。
無論,記憶如何殘酷地被沖刷,如何的消退,漸漸模糊……就讓我們把握每一個當下,那真真切切的活著,與周遭事物之間,好好的連結在一起。或許,殘留在僅有的記憶當中,會是生命中最美好的回憶。──王意中/王意中心理治療所所長、臨床心理師
暑假帶來了外公,也帶來海翔的納悶,原本親切和藹的外公,頭腦不知道發生了什麼事?我是外公的孫子也是外公的哥哥?
透過日記道盡失智者的身心狀態和所處困境,也看到照顧者對失智者深藏的愛和無力感。細水潤物般,緩緩訴說著病人和家人間的無奈。但也感受到愛的力量產生勇氣,會讓彼此緊密扶持,共渡此段艱難時光。
身為失智症的家屬及照顧者多年,我感同身受。它不只是兒童讀物,更是讓人們真正認識了失智症患者和照顧者的世界,值得細細品味,故推薦給大家。──司麗雲/長庚醫院專科護理師、長庚科大兼任講師
我是外公的哥哥?光是書名就讓人傷感,孩子們乍看之下也許新奇,隨著故事慢慢開展,海翔與外公之間的祖孫情誼在日常生活中自然開展,不造作、不扭捏,外公因為生病了,慢慢的、慢慢的,只記得小時候陪伴自己到七歲的阿守哥哥,不也正是我們平凡人遭遇到的?可是,孩子們怎能懂得原來是大樹般呵護我們的長者、親人,有一天,會需要我們像照顧小朋友一樣的陪伴與安慰?
這本書描述失智長者需要被關心、包容的真實樣貌,平鋪直敘,卻令人印象深刻,沒有大聲疾呼,有的卻是溫情相待,衷心希望我們能多一些理解、多一些包容,一起帶著孩子們對老人家多一點關懷與照護,生活中多一點愛心與寬厚。──匡秀蘭/臺北市文山區明道國小校長
國內老年人失智的比例正逐年升高,如果我們面臨到家人失智的情況,我們如何讓孩子理解、同理進而關懷相處呢?
《我是外公的哥哥》一書中,以一位一年級的孩童角度與視野出發,讓孩子在故事的進展中,從自然而然的生氣負面情緒中,逐漸理解如何與失智阿公的相處對待,是融入家庭教育、生命教育的優良讀物,適合您與孩子一起閱讀,也一起成長,誠心推薦給您和孩子!──尚漢鼎/臺北市大同區蓬萊國民小學校長
一個七歲孩子海翔的暑假,原本是迎接外公來一起度過開心的時光,卻意外成為一位失智症的照顧者。孩子單純的靈魂與失智者靈魂交會的一刻,他們的溝通無礙,愛成為與失智者相處最美好的互動。
一般人會害怕失智者,是因為對於失智『症』不了解,又不了解與失智『者』如何相處。因此,本書就以臉孔誤認為例,來教導與失智者溝通的過程與方式。書中的故事流動,把這些步驟按部就班呈現出來,值得推薦。
認知功能是我們與外界產生互動的能力,包括記憶力,語言能力與視覺辨識。我們藉由這些認知能力(尤其是臉孔辨識),來了解誰出現我們的面前,再藉由與長期記憶連結到此人的身份與關係,以及過去的故事。也可以藉由短期記憶,產生『目前』與對方互動時的事件。當這些能力中,一兩項出了問題,可能會讓失智者與對方之互動產生問題。假使,因而導致記憶連結錯誤,失智者的判斷力又受損,所以,確實有可能被失智者誤認為某人,就如本書,主角被認為是外公的哥哥。
這是一本從孩子的單純視角看待失智者變化的繪本,經歷最親近的家人失智,內心掙扎到接受的過程,雖然海翔一開始的無法接受,然而在相處過程,失智者並非完全無法理解認知生活環境事物,也能開心一起看麻雀洗澡的樂趣,讓失智的外公也成為陪伴他的人。
這是一本最簡單易懂,能認識失智症的好書。──徐文俊/長庚失智症中心主任、台灣失智症協會理事長、瑞智社會福利基金會董事長兼執行長
進入高齡化社會,罹患阿茲海默症的家人可能是許多家庭的「牽掛」。看著親愛的家人因為疾病逐漸變成「麻煩的陌生人」,若是沒有同理心,家就會變成「枷」。
《我是外公的哥哥》以孫子的視角描述生病的外公同住衍生的問題,但純良的海翔不僅不討厭幼稚的外公,甚至因看見外公無法自理而心生不捨。
敘事學有一說,當讀者在情緒上和角色產生共鳴時,讀者會產生『轉移』(transportation),而正是這樣的轉移讓我們的大腦產生同理心。《我是外公的哥哥》以溫柔的筆觸和純真的視角抓入讀者的注意力,讓我們產生轉移,同理心於焉釀生,這就是故事的力量。──劉美瑤/臺中西區中正國小圖書教師
全球每三秒就新增一位失智者,在臺灣,八十歲以上的長者,約每五位就有一位是失智者。失智症是現今全球人口高齡化,最複雜與難解的議題之一。本書從一個孫子的視角切入,生動描述其和外公的日常相處,從彼此陌生到產生默契,從成為哥哥的自豪,到面對失智者脫序行為的無奈,尊嚴的喪失,與家人的調適,文字並非採用華麗的渲染或悲情的陳述,而是真實呈現人生,反而帶來一絲溫暖。沒有意外的話,每個人都會變老,藉由預防或延緩失智症發生的機率,及提升對失智者的包容與友善,讓我們從人性關懷中提升面對生命的韌性。──許華倚/揚生慈善基金會執行長
當我們身邊越來越多年長者出現失智病症,「失智」成為許多家庭必須面對的一個課題。
失智患者受的是身體上的折磨,對照護者卻是心理上的折磨。看著往日親愛的家人,慢慢的迷失自我,失去了所有的回憶,無論照護者再怎麼不捨,最後也將變成患者的陌生人。
這個故事從孩子的眼,看到失智的外公,漸漸變成陌生人,還有身為照護者媽媽的辛苦與無奈。然而,只要心中有愛,一切的才得以解決。你忘記的就讓大家幫你記住。──陳沛慈/兒童文學作家、閱讀推廣教師
《我是外公的哥哥》故事描述小男孩海翔與罹患失智症的外公相處的經歷。外公因失智症影響,展露出異於往常的樣態,例如誤認小男孩是自己的哥哥、漸漸失去生活自理能力等,此等情節,會讓有相似經驗的讀者回想起與失智長輩相處時的情境,因而感到心有戚戚焉。
故事中,小男孩起初對外公的行為感到驚訝、困惑和氣憤,更因同學嘲笑外公而感到十分無奈,對此,讀者也會替小男孩感到憤慨不平。後來,主角就著外公以為自己是他的哥哥,便以此角色與外公互動,同時,更擔負起陪外公洗澡的照顧任務;閱讀到此情節,會讓讀者佩服小男孩的智慧;另外,看到祖孫快樂地一起洗澡的模樣,也讓讀者跟著開心起來。而隨著外公病情惡化,父母不得不讓外公接受專業機構的照護;於是在不預期的情況下,外公離開主角家,此時畫面中小男孩露出錯愕、不捨和難過的神情,更深深感染到讀者,讓人對祖孫倆的離別感到心酸;最後,看到小男孩透過明信片,向外公表達思念與關懷之情時,也會令人感動於祖孫之間濃濃的情誼,由此,讀者心中的負面情緒也會獲得舒緩。
藉由此書,可讓讀者更深地了解失智症對長輩的影響,例如人格與行為上的改變、不認得親近的人、短期記憶受損但記得很久以前的事等;同時,也可能會和書中的家庭一樣,在照護罹患失智症的親人時,可能會遭遇一些不順遂與挫折,因而影響到所有家庭成員的心情與生活。對此,我們可以學習書中小男孩,藉由同理失智長輩的心思,進而找到與之互動的適當方式;另外,也能從故事中明瞭,所有家庭成員可一同分擔照顧失智長輩的工作;且在需要時,可尋求專業機構等相關資源的協助,如此,當能顧及失智長輩的身心健康與照護品質,並得以紓解家庭成員的壓力。──陳書梅/國立臺灣大學圖書資訊學系兼任教授