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小真出生時小腿以上滿是紫青色胎記,小真爸媽原期盼能逐漸消退,但隨著成長小真臉上胎記顏色卻變深,臉上宛如有對紫青色蝴蝶翅膀,從小就常引起他人的注目和詢問。
小真媽媽回想,從小個性活潑開朗的她,上小學時卻變得文靜,「想說是不是被同學說什麼,就決定帶她去做治療,才知道這是不會消退的太田母斑。」
小真前年開始在陽光基金會補助下進行雷射治療,歷經五次療程逐漸改善臉上胎記。
媽媽慶幸小真沒有其他併發症,但也心疼療程中孩子所需承受的疼痛,「尖叫聲在診間外都聽得到,孩子還說聞到肉焦掉的味道。」為了轉移注意力,小真總會和醫護人員聊天,但為了不讓孩子因外觀影響心理健康,未來仍需持續進行治療。
媽媽說:「陽光社工常常來關心,提供我們很實質的需要,不管是雷射治療的補助和獎學金,讓務農的我們經濟壓力不那麼大,小真可以穩定地頻率進行治療。」
孿縮變形的疤痕無時無刻在拉扯著四肢關節,影響關節活動,需要持續的復健,陽光專業團隊提供全天復健與練習,以協助恢復生活自理能力。
藉由專業諮商心理師及社工的引導與諮商,協助孩子走出心靈的創傷,給予燒傷孩子更多的溫暖。同時亦舉辦心理支持團體活動,讓有相同經歷的家庭彼此互相扶持、鼓勵。
當孩子要進入新學校或治療結束重返校園時,因師生、同學家長不了解而產生過度關心詢問、誤解、排擠等反應,容易造成心理上的二度傷害。因此需透過專業社工及諮商心理師的協助,使師生對於顏損及燒傷有正確的認識,減輕過度的擔心壓力,與小陽光有良好互動,也增進小陽光融入學校生活的信心。
以血管瘤的治療來說,由於健保不予給付且治療費用可觀,陽光幫助這些家有血管瘤孩子的家庭把握黃金治療期,提供醫療以及偏鄉就醫交通上的補助,讓他們可以無後顧之憂積極接受治療,使孩子及早改善外觀,進而建立自信。
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